Como começou...

   OLA, estou aqui mais uma vez pra contar sobre quando começamos a ver que meu irmão tinha essa doença...
   A alguns anos meu irmão andava, falava muito bem, corria, brincava, e adorava trabalhar coisa que muitos não gostam, mas ele sempre adorou oque fazia trabalhava em uma fabrica de cristal fazia taças, jarras, tinha amigos, colegas, uma vida corrida, final do ano ia para praia com os amigos, pegava ônibus tranquilamente coisas simples, básicas mas que agora não faz mais.
   Então quando ele trabalhava ia tudo muito bem, ele ia de ônibus pegava o primeiro do dia as 4 da manha chegava em casa as 15:00 da tarde mas não reclamava, adorava, sempre tinha uma historia pra contar, que tinha acontecido com ele ou com alguém la, enfim, logo começaram as preocupações ele começou a se desequilibrar não tinha mais tanta força, e começaram a trocar ele de lugar na empresa, não o demitiram porque viam que ele tinha vontade de estar ali mesmo com o pouco que ele ganhava ele adorava e fazia com amor. Ele amava mostrar suas obras de cristal (fruto do seu trabalho), patinhos, flores,elefantinhos, bichinhos fazia de tudo e mostrava contava como tinha feito todo aquele processo pra chegar naquele patinho, ou naquele elefantinho, adorava.
   Um dia sentiu fraqueza na empresa e foi no medico, e recebeu a pior noticia que podia esperar, o medico encostou ele por 3 meses, mandou fazer fisioterapia, e repouso lógico o medico do INSS não sabia do que se tratava, e nos não queríamos falar pro medico por que era bom ele continuar a vida dele enquanto ele podia, e se ele se entregasse naquela hora até uma depressão podia vir porque ele era muito ativo, e de repente parar seria terrível. Nesse tempo de encosto quando ele ficou em casa, começaram as gagueiras mas não parou de falar, fala derrapando ate hoje mas fala, começaram também os tombos, o sono muito sono, passaram os três meses voltou ao medico pediu para voltar a trabalhar mas logo não deu conta e foi ao medico novamente, e então, encostou ele por 1 ano. Depois disso ele não voltou mais a trabalhar, não saiu mais de casa, não recebeu mais visita dos "amigos", começou a travar os dedos, começou a travar a perna, e o medico do SUS dando relaxante muscular, eles sempre seguiram o tratamento do meu pai nunca escutavam oque tínhamos pra falar, somente liam oque estava escrito no prontuario do meu pai comparavam e davam o mesmo medicamento e pronto. E é assim ate hoje a pouco mais de dois anos comecei a questiona-los se eles realmente sabiam oque estavam fazendo e então pediram pra minha mãe acompanha-lo no medico e não eu!!! Por que será?

Um dia de felicidades, mas uma semana de tristeza

   Um belo dia fazendo pesquisas sobre essa doença encontrei algo que poderia nos ajudar e achei ali uma matéria sobre CÉLULAS TRONCO e fui no medico com meu irmão e questionei o medico por isso, sobre oque ele tinha a dizer, a explicar, se era uma esperança, ele foi curto e grosso NÃO PERCA TEMPO COM BOBEIRAS QUE TRARÃO RESULTADOS DAQUI 20, 30 ANOS, eu me indignei, e ali comecei grandes buscas atras de respostas. Minha Mãe tem uma tia que mora em Jundiaí SP  e ela tem muitos conhecidos nas universidades dela, tirei uma copia do prontuario medico do meu irmão e do meu pai junto coloquei uma carta com um resumo do que se tratava aquilo e enviei para ela levar nessas universidades, uma delas ligou, ótima noticia, tinham interesse em fazer pesquisas, nos ajudar a achar a cura ou algum remédio que realmente tratasse ele, ajudasse em alguma forma na fala, na fome, no engolir, no andar, no correr, no escrever coisas simples que não damos valor e que meu irmão sente muito em não poder faze-las, enfim, ficamos muito felizes em conseguir essa chance mas teríamos que mandar resposta para eles em uma semana, começamos a pensar em como iriamos, ou melhor, em como meu irmão e minha mãe iriam, sem dinheiro, sem hospedagem, sem conhecer a cidade, pensamos por dinheiro venderia o carro mas dai como andar com meu irmão de ônibus em uma cidade que não conheciamos? Impossível.
  Foi um dia de muita felicidade por conseguir uma oportunidade dessas, mas na outra muita tristeza por não ter recursos para levar adiante essa grande conquista, e então perdemos a vaga.
  Não tínhamos como ir eu trabalhava mas ganhava pouco, em media 550,00 minha mãe era diarista trabalhava só alguns dias na semana e só algumas horas pois não dava pra deixar meu irmão sozinho, ele era encostado na época ganhava um salario mínimo de 500,00 e minha mãe também ganhava a pensão de morte do meu pai que também era 500,00 sim, se juntasse tudo dava pra ir, mas e as contas da casa luz, água, remédios, comida? Perdemos a vaga, não ia ter jeito.
  Mas ainda temos esperança e sei que um dia teremos essa cura em nossas vidas e na vidas de todos que lutam contra ela.
  Esperamos um dia ter essa chance novamente, e garanto que não vamos desperdiçá-la novamente

Um pouco de nossa historia

  Ola, estou aqui para compartilhar com vocês um pouco da historia de meu irmão portador de Esclerose Lateral Amiotrófica ELA, uma doença que vem de gerações em minha família, meu avô teve e faleceu cedo sem medicamentos e sem recursos, naquela época não teve um tratamento adequado tratavam ele com o diagnostico de Esclerose Múltipla, mas, nunca deram medicamentos para tratar a esclerose mesmo que não fosse essa a doença. Somente davam remédios para dor e para refluxo e assim aconteceu a mesma coisa com meu pai, falecido à quase 10 anos pela mesma doença mas com o mesmo diagnostico de meu avô Esclerose Múltipla, de meu pai consigo contar mais pois vi muito mais fatos acontecerem, sempre tratado pelo SUS nunca teve um tratamento fixo, lembro que perguntava para o médico dele qual era o nome da doença dele e o medico dizia que era um pouco de cada coisa, misturado, que não tinha nome fixo mas que ele tratava como esclerose múltipla, mas tratava do mesmo jeito que tratavam meu avô com remédio para dor e refluxo( Paracetamol e Omeprazol), ah sim, sem esquecer dos remédios para dormir ou sei la para que servem o Diazepan e Clonazepan que meu pai sempre tomou. Ele andava, falava, comia, dormia muito bem e depois de um certo tempo começou a piorar, medico daqui e dali, e nada de cura, nada de nomes, nada de RECUPERAÇÃO, esperança sempre, ai vem o médico e diz que seu irmão também terá a doença e se eu tiver um filho homem ele também terá, que era um doença sem nome mas ele sabia que daria em todos os homens da família, FATO  meu irmão tem, hoje esta com 27 anos e ha quase 6 anos luta contra essa doença terrível, tem muita dor, tem refluxo, já está na cadeira de rodas, adorava trabalhar e hoje não pode mais, dependendo do SUS para tratamento, sendo que nem nome pra doença deram. Esse é um grande resumo das nossas vidas sei que tem gente por ai com problemas piores que os nossos mas, não podemos deixar de lado grandes interesses na vida de um irmão...OBRIGADA