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Como cheguei ao nome da Doença

   Ola, venho aqui contar como encontrei o nome dessa doença, como Deus esta sempre atento e olhando oque a gente faz.
   Meu irmão sempre ia ao médico e  dela nunca tinha respostas, nunca uma solução ou algo que realmente ajudasse na sua recuperação, os médicos sempre enrolando, dando sempre os mesmos medicamentos, então um dia eu no facebook fazendo nada entrei num grupo de doações de Blumenau, procurando uma cadeira de rodas e tentando doar uma de banho, ou trocar, enfim, ali tinha um anuncio de alguém doando um elevado de vaso sanitário ótimo para pessoas doentes, achei que seria bom para meu irmão já que ele tem dificuldade de ficar em pé e comecei a ler os comentários, e simplesmente do nada pensei em adicionar uma moça Polyana Assis que também queria o elevado para sua cunhada Vandrea Oliveira que também adicionei, olhei as fotos dela e achei uma que ela estava na cadeira de rodas, mas tem outra que ela tinha postado depois em que ela estava andando com muletas, ai comecei a conversar com ela e perguntar oque ela tinha, como era, como começou, essas coisas e tudo batia com meu irmão, perguntei o nome e ela foi me explicando tudo certinho, que ela faz tratamento e hoje esta bem melhor não se recuperou pois é uma doença sem cura mas melhorou bastante com o tratamento que esta fazendo.
   Então comecei a pesquisar sobre essa doença que ela tinha me falado Esclerose Lateral Amiotrófica, e encontrei no wikipedia a foto e a historia de Stephen Hawking, para quem não sabe ele é um grande cientista, físico e cosmólogo da atualidade, gente ele é a cara do meu Pai quando estava vivo na cadeira de rodas, não tenho fotos dele mas quando eu vi me assustei, deram apenas 2 anos de vida pra ele depois que descobriram a doença nele com 24 anos em 1966, enfim ele esta vivo ate´hoje com 72 anos, isso é uma grande notícia para mim, e para muitas pessoas que quando tem esse diagnóstico na família ou em si mesmo pensa que logo vai morrer, ou que seu tempo de vida é curto, não da para pensar assim temos muita esperança e Stephen aumentou ainda mais ela. Bem meu irmão luta contra ela á 5 ou 6 anos, sim com muita dificuldade ainda mais no inverno onde as dores são maiores, e é mais difícil se mexer, ele esta bem, estamos esperando a boa vontade dos médicos do SUS darem o exame que comprove sua doença porque ate agora só sabem falar coisas que não tem nada a ver, disseram até que essa doença ELA só da em mulheres, questionei e falei desse cientista, então voltaram atras e começaram a fazer alguns exames mas dizem que não podem ir direto ao ponto,não podem dar direto esse exame eles precisam fazer outros complementares para dai chegar nesse. Dai eu pergunto, será mesmo? será que não estão só enrolando porque nem sabem do que se trata? será que meu irmão vai ter a chance de tentar como todos os outros um tratamento mesmo que fora de Blumenau? Ele está super esperançoso e eu também, nunca parei de procurar matérias, notícias, ou qualquer coisa que desse uma luz, fui atras de células tronco, acupuntura, e até Auto-hemoterapia que foi até bom mas depois paramos por causa do frio e não tentamos mais. Bom se alguém tiver algo sobre o assunto e quiser perguntar ou me dar umas dicas, fazer comentários, assim que der respondo.Obrigado
Agradeço até hoje por ter me dado uma grande luz, você foi um anjo respondendo minhas perguntas chatas, mas muito obrigada Vandrea nos ajudou muito seremos gratos sempre sempre. Obrigado

Como começou...

   OLA, estou aqui mais uma vez pra contar sobre quando começamos a ver que meu irmão tinha essa doença...
   A alguns anos meu irmão andava, falava muito bem, corria, brincava, e adorava trabalhar coisa que muitos não gostam, mas ele sempre adorou oque fazia trabalhava em uma fabrica de cristal fazia taças, jarras, tinha amigos, colegas, uma vida corrida, final do ano ia para praia com os amigos, pegava ônibus tranquilamente coisas simples, básicas mas que agora não faz mais.
   Então quando ele trabalhava ia tudo muito bem, ele ia de ônibus pegava o primeiro do dia as 4 da manha chegava em casa as 15:00 da tarde mas não reclamava, adorava, sempre tinha uma historia pra contar, que tinha acontecido com ele ou com alguém la, enfim, logo começaram as preocupações ele começou a se desequilibrar não tinha mais tanta força, e começaram a trocar ele de lugar na empresa, não o demitiram porque viam que ele tinha vontade de estar ali mesmo com o pouco que ele ganhava ele adorava e fazia com amor. Ele amava mostrar suas obras de cristal (fruto do seu trabalho), patinhos, flores,elefantinhos, bichinhos fazia de tudo e mostrava contava como tinha feito todo aquele processo pra chegar naquele patinho, ou naquele elefantinho, adorava.
   Um dia sentiu fraqueza na empresa e foi no medico, e recebeu a pior noticia que podia esperar, o medico encostou ele por 3 meses, mandou fazer fisioterapia, e repouso lógico o medico do INSS não sabia do que se tratava, e nos não queríamos falar pro medico por que era bom ele continuar a vida dele enquanto ele podia, e se ele se entregasse naquela hora até uma depressão podia vir porque ele era muito ativo, e de repente parar seria terrível. Nesse tempo de encosto quando ele ficou em casa, começaram as gagueiras mas não parou de falar, fala derrapando ate hoje mas fala, começaram também os tombos, o sono muito sono, passaram os três meses voltou ao medico pediu para voltar a trabalhar mas logo não deu conta e foi ao medico novamente, e então, encostou ele por 1 ano. Depois disso ele não voltou mais a trabalhar, não saiu mais de casa, não recebeu mais visita dos "amigos", começou a travar os dedos, começou a travar a perna, e o medico do SUS dando relaxante muscular, eles sempre seguiram o tratamento do meu pai nunca escutavam oque tínhamos pra falar, somente liam oque estava escrito no prontuario do meu pai comparavam e davam o mesmo medicamento e pronto. E é assim ate hoje a pouco mais de dois anos comecei a questiona-los se eles realmente sabiam oque estavam fazendo e então pediram pra minha mãe acompanha-lo no medico e não eu!!! Por que será?

Um dia de felicidades, mas uma semana de tristeza

   Um belo dia fazendo pesquisas sobre essa doença encontrei algo que poderia nos ajudar e achei ali uma matéria sobre CÉLULAS TRONCO e fui no medico com meu irmão e questionei o medico por isso, sobre oque ele tinha a dizer, a explicar, se era uma esperança, ele foi curto e grosso NÃO PERCA TEMPO COM BOBEIRAS QUE TRARÃO RESULTADOS DAQUI 20, 30 ANOS, eu me indignei, e ali comecei grandes buscas atras de respostas. Minha Mãe tem uma tia que mora em Jundiaí SP  e ela tem muitos conhecidos nas universidades dela, tirei uma copia do prontuario medico do meu irmão e do meu pai junto coloquei uma carta com um resumo do que se tratava aquilo e enviei para ela levar nessas universidades, uma delas ligou, ótima noticia, tinham interesse em fazer pesquisas, nos ajudar a achar a cura ou algum remédio que realmente tratasse ele, ajudasse em alguma forma na fala, na fome, no engolir, no andar, no correr, no escrever coisas simples que não damos valor e que meu irmão sente muito em não poder faze-las, enfim, ficamos muito felizes em conseguir essa chance mas teríamos que mandar resposta para eles em uma semana, começamos a pensar em como iriamos, ou melhor, em como meu irmão e minha mãe iriam, sem dinheiro, sem hospedagem, sem conhecer a cidade, pensamos por dinheiro venderia o carro mas dai como andar com meu irmão de ônibus em uma cidade que não conheciamos? Impossível.
  Foi um dia de muita felicidade por conseguir uma oportunidade dessas, mas na outra muita tristeza por não ter recursos para levar adiante essa grande conquista, e então perdemos a vaga.
  Não tínhamos como ir eu trabalhava mas ganhava pouco, em media 550,00 minha mãe era diarista trabalhava só alguns dias na semana e só algumas horas pois não dava pra deixar meu irmão sozinho, ele era encostado na época ganhava um salario mínimo de 500,00 e minha mãe também ganhava a pensão de morte do meu pai que também era 500,00 sim, se juntasse tudo dava pra ir, mas e as contas da casa luz, água, remédios, comida? Perdemos a vaga, não ia ter jeito.
  Mas ainda temos esperança e sei que um dia teremos essa cura em nossas vidas e na vidas de todos que lutam contra ela.
  Esperamos um dia ter essa chance novamente, e garanto que não vamos desperdiçá-la novamente

Um pouco de nossa historia

  Ola, estou aqui para compartilhar com vocês um pouco da historia de meu irmão portador de Esclerose Lateral Amiotrófica ELA, uma doença que vem de gerações em minha família, meu avô teve e faleceu cedo sem medicamentos e sem recursos, naquela época não teve um tratamento adequado tratavam ele com o diagnostico de Esclerose Múltipla, mas, nunca deram medicamentos para tratar a esclerose mesmo que não fosse essa a doença. Somente davam remédios para dor e para refluxo e assim aconteceu a mesma coisa com meu pai, falecido à quase 10 anos pela mesma doença mas com o mesmo diagnostico de meu avô Esclerose Múltipla, de meu pai consigo contar mais pois vi muito mais fatos acontecerem, sempre tratado pelo SUS nunca teve um tratamento fixo, lembro que perguntava para o médico dele qual era o nome da doença dele e o medico dizia que era um pouco de cada coisa, misturado, que não tinha nome fixo mas que ele tratava como esclerose múltipla, mas tratava do mesmo jeito que tratavam meu avô com remédio para dor e refluxo( Paracetamol e Omeprazol), ah sim, sem esquecer dos remédios para dormir ou sei la para que servem o Diazepan e Clonazepan que meu pai sempre tomou. Ele andava, falava, comia, dormia muito bem e depois de um certo tempo começou a piorar, medico daqui e dali, e nada de cura, nada de nomes, nada de RECUPERAÇÃO, esperança sempre, ai vem o médico e diz que seu irmão também terá a doença e se eu tiver um filho homem ele também terá, que era um doença sem nome mas ele sabia que daria em todos os homens da família, FATO  meu irmão tem, hoje esta com 27 anos e ha quase 6 anos luta contra essa doença terrível, tem muita dor, tem refluxo, já está na cadeira de rodas, adorava trabalhar e hoje não pode mais, dependendo do SUS para tratamento, sendo que nem nome pra doença deram. Esse é um grande resumo das nossas vidas sei que tem gente por ai com problemas piores que os nossos mas, não podemos deixar de lado grandes interesses na vida de um irmão...OBRIGADA