Ola, venho aqui contar como encontrei o nome dessa doença, como Deus esta sempre atento e olhando oque a gente faz.
Meu irmão sempre ia ao médico e dela nunca tinha respostas, nunca uma solução ou algo que realmente ajudasse na sua recuperação, os médicos sempre enrolando, dando sempre os mesmos medicamentos, então um dia eu no facebook fazendo nada entrei num grupo de doações de Blumenau, procurando uma cadeira de rodas e tentando doar uma de banho, ou trocar, enfim, ali tinha um anuncio de alguém doando um elevado de vaso sanitário ótimo para pessoas doentes, achei que seria bom para meu irmão já que ele tem dificuldade de ficar em pé e comecei a ler os comentários, e simplesmente do nada pensei em adicionar uma moça Polyana Assis que também queria o elevado para sua cunhada Vandrea Oliveira que também adicionei, olhei as fotos dela e achei uma que ela estava na cadeira de rodas, mas tem outra que ela tinha postado depois em que ela estava andando com muletas, ai comecei a conversar com ela e perguntar oque ela tinha, como era, como começou, essas coisas e tudo batia com meu irmão, perguntei o nome e ela foi me explicando tudo certinho, que ela faz tratamento e hoje esta bem melhor não se recuperou pois é uma doença sem cura mas melhorou bastante com o tratamento que esta fazendo.
Então comecei a pesquisar sobre essa doença que ela tinha me falado Esclerose Lateral Amiotrófica, e encontrei no wikipedia a foto e a historia de Stephen Hawking, para quem não sabe ele é um grande cientista, físico e cosmólogo da atualidade, gente ele é a cara do meu Pai quando estava vivo na cadeira de rodas, não tenho fotos dele mas quando eu vi me assustei, deram apenas 2 anos de vida pra ele depois que descobriram a doença nele com 24 anos em 1966, enfim ele esta vivo ate´hoje com 72 anos, isso é uma grande notícia para mim, e para muitas pessoas que quando tem esse diagnóstico na família ou em si mesmo pensa que logo vai morrer, ou que seu tempo de vida é curto, não da para pensar assim temos muita esperança e Stephen aumentou ainda mais ela. Bem meu irmão luta contra ela á 5 ou 6 anos, sim com muita dificuldade ainda mais no inverno onde as dores são maiores, e é mais difícil se mexer, ele esta bem, estamos esperando a boa vontade dos médicos do SUS darem o exame que comprove sua doença porque ate agora só sabem falar coisas que não tem nada a ver, disseram até que essa doença ELA só da em mulheres, questionei e falei desse cientista, então voltaram atras e começaram a fazer alguns exames mas dizem que não podem ir direto ao ponto,não podem dar direto esse exame eles precisam fazer outros complementares para dai chegar nesse. Dai eu pergunto, será mesmo? será que não estão só enrolando porque nem sabem do que se trata? será que meu irmão vai ter a chance de tentar como todos os outros um tratamento mesmo que fora de Blumenau? Ele está super esperançoso e eu também, nunca parei de procurar matérias, notícias, ou qualquer coisa que desse uma luz, fui atras de células tronco, acupuntura, e até Auto-hemoterapia que foi até bom mas depois paramos por causa do frio e não tentamos mais. Bom se alguém tiver algo sobre o assunto e quiser perguntar ou me dar umas dicas, fazer comentários, assim que der respondo.Obrigado
Agradeço até hoje por ter me dado uma grande luz, você foi um anjo respondendo minhas perguntas chatas, mas muito obrigada Vandrea nos ajudou muito seremos gratos sempre sempre. Obrigado
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