Um pouco de nossa historia

  Ola, estou aqui para compartilhar com vocês um pouco da historia de meu irmão portador de Esclerose Lateral Amiotrófica ELA, uma doença que vem de gerações em minha família, meu avô teve e faleceu cedo sem medicamentos e sem recursos, naquela época não teve um tratamento adequado tratavam ele com o diagnostico de Esclerose Múltipla, mas, nunca deram medicamentos para tratar a esclerose mesmo que não fosse essa a doença. Somente davam remédios para dor e para refluxo e assim aconteceu a mesma coisa com meu pai, falecido à quase 10 anos pela mesma doença mas com o mesmo diagnostico de meu avô Esclerose Múltipla, de meu pai consigo contar mais pois vi muito mais fatos acontecerem, sempre tratado pelo SUS nunca teve um tratamento fixo, lembro que perguntava para o médico dele qual era o nome da doença dele e o medico dizia que era um pouco de cada coisa, misturado, que não tinha nome fixo mas que ele tratava como esclerose múltipla, mas tratava do mesmo jeito que tratavam meu avô com remédio para dor e refluxo( Paracetamol e Omeprazol), ah sim, sem esquecer dos remédios para dormir ou sei la para que servem o Diazepan e Clonazepan que meu pai sempre tomou. Ele andava, falava, comia, dormia muito bem e depois de um certo tempo começou a piorar, medico daqui e dali, e nada de cura, nada de nomes, nada de RECUPERAÇÃO, esperança sempre, ai vem o médico e diz que seu irmão também terá a doença e se eu tiver um filho homem ele também terá, que era um doença sem nome mas ele sabia que daria em todos os homens da família, FATO  meu irmão tem, hoje esta com 27 anos e ha quase 6 anos luta contra essa doença terrível, tem muita dor, tem refluxo, já está na cadeira de rodas, adorava trabalhar e hoje não pode mais, dependendo do SUS para tratamento, sendo que nem nome pra doença deram. Esse é um grande resumo das nossas vidas sei que tem gente por ai com problemas piores que os nossos mas, não podemos deixar de lado grandes interesses na vida de um irmão...OBRIGADA